Aujourd’hui est un jour particulièrement important pour moi comme pour beaucoup d’autres personnes autistes ainsi que pour les proches et parents.

Car nous sommes le 2 avril et c’est la journée mondiale de l’autisme. Une journée dédiée à la sensibilisation sur ce trouble.

Encore beaucoup de choses me « révoltent » à ce sujet car la France a un gros retard sur l’autisme. Comparé à d’autres pays  beaucoup plus avancés (comme le Canada ou la Belgique), la France fait office de mauvais élève avec des moyens beaucoup trop insuffisants.

Enfants autistes et parents,  l’errance médicale est trop souvent notre quotidien avec le sentiment d’être perdus, délaissés et seuls.

C’est un combat de front à mener chaque jour pour se faire entendre ou pour obtenir un diagnostique d’autisme qui peut prendre plusieurs années.

Pour beaucoup de personnes autistes, le diagnostique arrive bien trop tard.

C’est une perte de temps considérable pour l’apprentissage de l’autonomie et la mise en place d’une scolarité adaptée.

Car en évoquant la scolarité, peu de personnes autistes le sont dans des structures adaptées.

Les parents tirent la sonnette d’alarme, mais sont-ils réellement écoutés ? Pourtant, sans être médecin, leur vision de la situation est très souvent juste. Ils sont multi-casquettes, accompagnants, thérapeutes, psychologues de leurs enfants et réussissent là où les professionnels de santé échouent bien souvent.

J’ai vécu cette situation, moi qui a été diagnostiquée autiste à l’adolescence.

Le Canada est à la pointe sur tous ces sujets, la France à l’inverse n’est que désolation avec des professionnels de santé qui sont très peu formés aux pathologies de l’autisme.

Sans oublier qu’une personne autiste grandit et devient adulte.

Mais malheureusement beaucoup sont à charge de leurs parents toute leur vie. Offrons-leur un meilleur avenir autre qu’en structure, ou foyer spécialisé.

Autre point à aborder, il y a une polémique depuis plusieurs jours sur la couleur qui doit représenter l’autisme. Pour certains c’est le bleu, d’autres un arc–en–ciel, le rouge… Je trouve cette polémique inutile.

Car chacun voit son autisme d’une autre façon. N’oublions pas qu’une personne autiste est unique et ne ressemblera pas à une autre.

L’autisme a un très large panel de couleurs, donc libre à nous de représenter ce trouble comme nous le voyons, le ressentons  ou le définir avec nos propres mots. Soyons modérés.

Pour moi, l’autisme est la couleur de mes différences.

Je pourrais écrire pendant des heures sur ce sujet qui me tient à cœur en tant que personne touchée. Mais je voudrais faire passer ce message :

« Acceptons la différence, lançons des campagnes de sensibilisation pour expliquer ce qu’est l’autisme et surtout que des programmes soient mises en place pour toutes les  familles touchées et en grande détresse. »

 

𝙇’𝙖𝙪𝙩𝙞𝙨𝙢𝙚 𝙪𝙣 𝙘𝙤𝙢𝙗𝙖𝙩 𝙙𝙚 𝙩𝙤𝙪s 𝙡𝙚𝙨 𝙟𝙤𝙪𝙧𝙨-