Janvier : terrible journée que ce 8 janvier où je suis hospitalisée pour une tentative de suicide très grave qui a failli me coûter la vie.

Je reste deux jours en réanimation.
Je ne pourrais pas en dire grand-chose, cet épisode reste pour moi un grand trou noir. Je me suis réveillée momifiée, branchée de partout.

Le 10 Janvier, je suis transférée en psychiatrie pour adolescents ADO’SPHERE à Rouffach (unité dans laquelle j’ai été à de nombreuses fois déjà hospitalisée)

Février : Mon état s’empire, je suis seule, isolée. Je ne parle à personne et me retrouve livrée à moi-même. L’hospitalisation m’est insupportable.

Je suis très souvent en crise, en pleur et ces états m’amènent en chambre d’apaisement.

Pour le moment, pas le début d’un quelconque diagnostic.
Je suis incomprise et constamment jugée par le corps médical. Je reçois critiques sur critiques, des phrases déplacées, des gestes que je considère comme violents.
Je sombre doucement mais sûrement, me sentant comme une cocotte-minute et devant toujours se contenir. Les soignants ne savaient pas comment faire avec moi alors ils me bousculaient. Cette situation m’a laissée de nombreuses séquelles.

Mars : Rien en particulier. Je suis toujours aussi seule et de moins en moins comprise. La mise en place du confinement n’arrange rien.

Je suis dans un état déplorable… Je ne suis même plus capable de prendre une douche seule. On doit m’accompagner pour me laver les cheveux…
Les crises continuent et deviennent plus fortes. L’alimentation est compliquée. J’ai pris beaucoup de poids et je le vis très mal. 

C’est aussi le départ de mes troubles de l’attachement qui deviennent un enfer à vivre. Je m’attache à une infirmière en particulier qui va devenir une personne ressource.
Mais l’envers du décor, c’est de l’angoisse, de la peur de perdre la personne, peur qu’elle meurt… 
Après deux mois de sevrage médicamenteux, reprise des traitements.

Point positif, dépôt du dossier MDPH (reconnaissance de handicap) qui devrait permettre l’ouverture de certaines portes.

Avril : le début du cauchemar commence.

Le confinement est ravageur pour moi. Plus de visites, plus de sorties sauf dans le parc, plus de permissions. C’est le néant.
Les personnes les plus fragiles comme moi ont commencées à décliner.

Mes idées noires sont omniprésentes et ne me quittent pas.

Je me souviendrai toute ma vie de cette soirée… le 4 avril 2020 ou j’ai tenté de mettre fin à mes jours de façon très violente. Cette tentative m’a value un séjour en chambre d’isolement ou j’ai été traitée pire qu’un bagnard… Je reste traumatisée par ces évènements.

Et confinement oblige, le rendez-vous que nous devions avoir au CRA (Centre de Ressources de l’Autisme) à Colmar a été annulé et repoussé à une date ultérieure. C’est la cata, une fois de plus tout tombe à l’eau.

Mai :  j’enchaîne les passages à l’acte, scarifications, toutes les méthodes étaient bonnes.

La chambre d’apaisement devient mon refuge. Les médecins commencent sérieusement à s’inquiéter. Je suis sédatée toute la journée et commence à ne plus m’alimenter. Je ne vois plus le bout de l’hospitalisation. Je suis complètement abattue.

Juin : la descente aux enfers continue, je ne m’alimente plus du tout, je suis en hypoglycémie…

Petite fenêtre de ciel bleu, j’ai retrouvé d’anciennes amies de l’hôpital avec lesquelles nous avons des souvenirs inoubliables, des délires, des moments agréables et conviviaux.

Juillet : Enfin le rendez-vous au CRA mais l’incertitude sur le résultat.

Après un an de démarches, le diagnostic d’Autisme tombe !  Un soulagement mais qui n’aura duré qu’un temps. Au niveau des soignants, des éducateurs, je continue à essuyer des remarques, des jugements, de la remise en cause de mon état d’autiste, aucune bienveillance. Cette situation a été difficile et m’a amenée au déni de mon diagnostic.

On évoque tout doucement la possibilité d’une sortie définitive mais qui doit s’accompagner d’un protocole, de suivis, de rendez-vous pour éviter le NO MAN’S LAND. Plusieurs pistes sont évoquées :

• Deux à trois rendez-vous par semaines avec des éducatrices dont une spécialisée dans les troubles de l’autisme ;
• Rencontre avec l’équipe du S.A.V.E de l’institut Sinclair de Mulhouse (Service d’Accompagnement Vers l’Emploi du Haut-Rhin) : un RDV est d’ailleurs organisé et je fais la connaissance de ma nouvelle coordinatrice ;
• Inscription en IM PRO.

Août : mon état s’améliore un peu.

Mais mes troubles de l’humeur sont toujours bien présents où comment passer d’un état euphorique aux pleurs… Le médecin m’accorde des permissions tout l’été pour me permettre de profiter de ma famille et de m’évader un peu.
J’apprends également le départ du médecin chef de service avec lequel j’entretenais de bonnes relations, un gros choc à l’annonce de cette nouvelle. De plus, mon infirmière ressources est en arrêt maladie et je gère très mal son absence. J’ai l’impression de ne pas pouvoir vivre sans elle (maudits troubles de l’attachement…)

Septembre : l’alimentation devient à nouveau un gros problème, c’est la catastrophe, j’ai perdue 10 kg, je suis dénutrie. Si je continue ainsi, on va me poser une sonde.

Le 25 septembre 2020 marque ma sortie définitive d’ADO’SPHERE après presque neuf mois… Une éternité !

Une sortie un peu bousculée, je ne me sentais pas forcément prête mais quand le serais-je un jour ?

Mais il fallait bien un jour que cette hospitalisation s’arrête sachant que les médecins devenaient de plus en plus impuissants face à la complexité de ma petite personne.

Le retour à la maison est violent, je perds le rythme… j’ai encore du mal à réaliser. Les premiers jours se passent plutôt bien. Mais en quelques semaines mon état commence à flancher. C’est à nouveau la guerre pour me faire manger.

Pour autant, le suivi post-sortie d’hospitalisation se met tout doucement en place.

J’ai fait la rencontre d’une nouvelle psychologue spécialisée dans l’autisme. Elle travaille avec des supports comme les pictogrammes. Elle veut expérimenter également la théorie des « cuillères », càd analyser ma fatigabilité journalière dans mes gestes du quotidien.

Au niveau du S.A.V.E, ma coordinatrice devient également ma référente. Dans les faits, elle devient ma Nanny McPhee et sera là pour moi tant que j’aurais besoin d’elle. Sa mission est encore vague : elle m’accompagnera dans tous les projets de ma vie, des plus élémentaires aux plus importants.

Nous sommes sensées nous rencontrer une fois par semaine.

Un autre accompagnement nous a également été proposé : le SESSAD (Service d’Education Spécialisée et de Soin à Domicile). J’ai été reçue par la directrice.

Ce dispositif me permettrait de rencontrer des jeunes dans une situation de handicap ou de troubles psychiques et je pourrais participer à des activités et ateliers.
Une porte d’entrée en somme pour une éventuelle rentrée en douceur en IM.PRO car les deux travaillent en coordination.

Autre bonne nouvelle, mon dossier MDPH a été accepté et j’ai obtenu une reconnaissance de handicap. De même, le projet de l’IM.PRO a également été accepté

Octobre : mon état ne s’améliore pas au contraire.

Le suivit a du mal à se mettre en place et la coordination entre toutes les équipes intervenantes n’est pas évident. C’est difficile à vivre pour moi.

Je me retrouve seule par moment et je le vis mal.

Malheureusement, fin octobre après à peine un mois à la maison, j’ai craquée et demandée à aller aux urgences…. avant de faire une bêtise.
Je reste un jour en pédiatrie puis transféré ensuite aux urgences adultes car je n’ai pas résistée à l’appel de la scarification, ce démon qui me hante et me détruit.

Je me suis fait mal, très mal, pour preuve une centaine de points de sutures auront été nécessaires.

Novembre : c’est assez cyclique à cette période de l’année, ça ne va jamais bien. Mon hospitalisation en psychiatrie adultes à l’hôpital du Hasenrain à Mulhouse se passe assez mal, peu de compréhension encore par rapport à l’autisme, je ne me sens pas à ma place, pas en sécurité.

Le 30 novembre, je fête mes 17 ans à l’hôpital.

Décembre : un mois difficile, mais malgré tout j’ai pu être aux côtés de ma famille pour les fêtes de Noël et le réveillon.

Je suis toujours hospitalisée actuellement, j’attends de voir la suite. L’alimentation reste très problématique encore…

J’ai passé une année chaotique, j’en ai fait voir de toutes les couleurs à mes proches.

Je souhaite que la prochaine soit meilleure. Mille mercis à mes proches d’être à mes côtes chaque jour. 

Et je vous souhaite une bonne année, la santé, le bonheur, l’amour, mes p’tites Lucioles